orgoglioso di far parte di una comunità che è riuscita a fare una cosa del genere.
e orgoglioso di Gasco, che guarirà, e la smetterà di scrivere tanto 
Il sogno sarebbe rallentare la malattia: non si guatisce di SLA.
Cibsono studi (e qualcosa di piu'), per rallentarla e bloccarla annualmente (appunto rallentando il suo decorso se presa in tempo).
Per noi equivale a guarire perche' ci permetterebbe di vivere di piu' e in maniera piu' dignitosa.
Il Covid ha rallentato questo processo: senza Covid avrei gia' potuto usufruire (io, come tanti altri in stato non avanzato), del trapianto e avrei potuto bloccare la malattia per 8-mesi fino a 12 mesi.
Il Trapianto andrebbe fatto ogni anno.
Ricordate queste mie parole: tra 5-7 anni tutto cio' sara' realizzabile in un normale ospedale.
Funzionera' come per i tumori: bisognera' prendere in tempo la malattia.
Io, la butto la': non sono un medico ma leggo i risultati ufficiali delle sperimentazioni visto che sono pubbliche (dove vengono riportate le statistiche delle fasi sperimentali).
Un azienda ha terminato la terza fase: come avrete visto per i vaccini anti-Covid dopo la terza fase il tutto diventa una cura ufficiale.
Questa azienda e' da piu' di 20 anni che lavora sulle cellule staminali ed ha terminato tutte le 3 fasi seguendo perfettamente tutte le tempistiche riportate nei protocolli scientifici: non a caso ha pubblicato i risultati della terza fase ed e' in attesa dell' approvazione definitiva della FDA statunitense.
Se la FDA dara' il suo ok (NEL MONDO), assisteremo alla prima "cura", ufficiale per la SLA in ogni sua forma che secondo i dati riportati e' efficace al 100% su tutti i pazienti purche' nonsi trovino in stato avanzato della malattia.
Bloccando la morte delle cellule per 8 mesi-1 anno si rallenta in maniera netta la fase degenerativa della malattia.
I risultati sono storici: pero' vi sono dei processi burocratici che devono esser conclusi.
Vi vogliono accordi per vendere il brevetto anche in Europa e ci vorra' del tempo: con l' Ok dell' FDA statunitense invece sara' possibile andare negli States, effettuare il trapianto (nelle varie sperimentazioni e' stato accertato che non vi e' nessuna controindicazione), e tornare dopo pochi giorni a casa.
Tra breve questo sara' possibile: Il problema e' chr un trapianto costera' sui 200-300 mila euro e il paziente lo dovra' fare ogni anno.
Per questo sara' fondamentale accelerare i tempi butocratici affinche' anche l' Europa possa ottenere il brevetto attualmente non vendibile: dopodiche' dovranno pronunviarsi anche l' EMA e la stessa AIFA italiana.
Io, al momento punto alla sperimentazione italiana che dovra' partire prima o, poi per quanto riguarda la seconda fase: mi copro per un anno bloccando la malattia e poi si vedra' cosa succedera' sul mercato.
Il discorso e' che sono appena entrato in fase avanzata: ancora il trapianto puo' attecchire.
Dopo il trapianto non servira' piu': ed io sto' facendo del tuttonattraverso le fiosioterapie ed esercizi appositi molto faticosi per cercare di rallentare il processo degenerativo per quanto mi e' possibile.
Fino ad oggi ci sono riuscito: in piu' il mio tipo di SLA ha un decorso piu' lungo.
Quindi ho una bella qualificazione Champions da giocarmi.
E quello che vale per me vale anche per altri pazienti: non importa che sia Gasco a salvarsi ma piu' vite possibili.
Ecco, perche' pian piano sto' cercando di rendere la cosa pubblica: in chiave futura se ci sbrigheremo, i prossimi malati di SLA con diagnosi precoce potranno vivere una vita dignitosa.
Devo resistere per me ma anche per le future generazioni: molti di noi non sono piu' in grado di muoversi.
Io, von le dovute difficolta' ancora si: per questo devo sfruttare questa cosa per informarmi, sollecitare, spargere voce, affinche' si faccia turro in fretta.
Spero di rientrarci: ma se non dovessi rientrarci il pensare che le future generazioni potranno salvarsi (inteso come vivere molti anni di piu' e con piu' dignita'), per me sarebbe come una vittoria.
Non appena l' FDA statunitense dara' l' Ok (e sono sicuro che lo dara'), mi sentirete anche al di fuori del Forum magari in televisione perche' a quel punto bisognera' cercare solamente di affrettare i tempi burocratici.
Lo hanno fatto per i vaccini e per il Covid (velocizzando i protocolli perche' il pericolo della malattia e quindi i benefici superavano le controindicazioni), e non lo faranno per la SLA in cui e' stato dimostrato scientificamente che il trapianto non ha nessuna controindicazione e quindi nessun pericolo proprio perche' hanno seguito RIGIDAMENTE, tutte le tempistiche dei protocolli medico-Scientifici?
Quindi devo tenermi in forma (per quel che significhi stare in forma n3lla mia situazione), per iniziare una vera battaglia di sollecitazione ad abbreviare le temoistiche burocratiche.
Badate: tempistiche burocratiche non mediche perche' su quelle mediche non posso metter bocca non essendo uno scienziato.
La Scienza deve seguire i suoi protocolli a livello tecnico e a livello di tempistiche: la burocraIa si puo' sollecitare e abbreviare nei tempi.
Qui' parliamo della vita degli attuali malati di SLA non solo di Gasco: ma soprattutto (visto che le tempistiche saranno lunghe), parliamo delle future generazioni.
I medici non riescono a credere vhe io ancora non sia allettato: io, voglio sfruttare questo dono (che non durera' per molto tempo), per far quello che devo fare.
Cercare di salvare me ma di sollecitare e di rompere le palle per cercar di salvare le future generazioni.
La mia battaglia potra' partire solamente se la FDA statunitense dara' l' Ok alla cura ufficiale del trapianto (come avverra', fidatevi non di me ma delle attese degli Scienziati che hanno lavorato per questa sperimentazione per piu' di 20 anni ed hanno concluso anche la terza fase).
Senza l' ok della FDA (quindi di un ente del farmaco apposito), non si potra' far nulla.
Ma gli Scienziati gia' prevedono che la FDA dara' l' Ok: io, invece prevedo che dopo il suo ok la burocrazia andra' a rilento per vari aspetti proprio su cui si basa il nostro sistema medico-economico.
Sara' in quel momento che contera' trasformare un problema di pochi (malati di SLA), in un problema mediatico di tutti!
La differenza sta' tutta la': piu' se ne' parlera' e piu' si abbrevieranno le tempistiche.
Come dicevo in un altro Topic: se sei il Canicatti' (con tutto il rispetto), nessuno ti si filera'.
La ricerca vuole risolvere il problema di molte malattie neurodegenerative: la burocrazia deve aiutare la ricerca e non ingolfarla.
Torniamo a parlare di Calcio: il gesto di Acerbi e' fondamentale ma non solo per Gasco.
Va' molto oltre: i medici vanno aiutati dalla burocrazia non ingolfati.
Noi malati di SLA lottiamo contro il tempo: e' questa la mia battaglia ancor prima che quella per la mia vita personale.
Giovani che adesso stanno bene potrebbero ammalarsi di SLA: se abbreviamo le temoistiche in base alle scoperte Scientifiche che ci sono state potranno vivere molto a lungo e conducendo una vita sicuramente anomala ma dignitosa.
La televisione non ne' parla: e non ne' parlava prima del Covid.
C'e' un altro problema: un farmaco approvato dall' Ema e dall' Aifa per i malati di SMA (una malattia che colpisce i bambini), viene dato in italia fino a 6 mesi di eta' (gratuitamente).
Dopo i 6 mesi non viene piu' dato perche' questo farmaco costa circa 3 milioni di euro.
In Europa invece (tipo im Germania ad esempio), viene dato anche dopo i 6 mesi di eta'.
In Italia stanno morendo molti bambini e in Germania si stanno salvando tanti bambini: le famiglie stanno chiedendo all' Aifa di rapportarsi all' Ema che passa il farmaco anche dopo i 6 mesi di eta'.
Non posso fare tutte le battaglie, io: questo per dire che la burocrazia a volte e' il vero male.
E qui' parliamo di bambini.
Queste famiglie stanno combattendo una battaglia burocratica per ottenere questo farmaco anche dopo i 6 mesi (come avviene in Europa!).
Qual' e' il problema dei 6 mesi?
E' che la diagnosi di Sma non e' semplice e spesso arriva passati i 6 mesi: di conseguenza i bambini in Italia non hanno piu' possibilita' di usufruirne.
Questo farmaco salva la vita a questi bambini: seguiamo l' Ema e siamo l' Europa unita solo quando ci fa' comodo?
Lo so' che i costi sono incredibili ma si tratta di bambini: questa battaglia la stanno portando avanti le famiglie di questi bambini che si sono finalmente uniti.
Ognuno il suo: anzi, prima i bambini.
Prima salvassero loro e poi noi malati di SLA che siamo un po' piu' cresciutelli.
Non deve esistere nessuna forma di burocrazia o nessun partito politico di fronte alla vita di un bambino: e qui' parliamo di molti bambino pur essendo una malattia rara.
Ma la cura c'e'.
